Een terugblik

André en ik hebben altijd hoop gehouden. Dit was wel eens behoorlijk moeilijk.
De dokteren hadden ons direct na de ontdekking van zijn ziekte en de vaststelling dat er uitzaaiingen waren buiten de prostaat verteld dat zij alleen nog palliatieve zorg konden bieden. Het woord zegt het al: zorg voor de laatste levensfase. Lees verder

Vrijdag 8 februari 2013: Dramatische wending

Gisterenavond heeft André een goede en heldere avond gehad. Geen pijn, ondanks dat de morfine niet werd gegeven. Samen met de nachtzuster nog door fotoboeken bekeken en veel gepraat. Rond half 5 vannacht heeft hij  een hersenbloeding en insult gekregen in de badkamer. Gelukkig was er ook een nachtzuster aanwezig, voor het eerst. De nachtzuster en ik stonden op dat moment in de slaapkamer ernaast. Ik was er direct bij en kon hem vasthouden. Huisartsenpost gebeld. Met zijn vieren hebben wij André in bed gelegd.
Sindsdien ligt hij in diepe coma. Deze slaap is waarschijnlijk zijn laatste.

Hij reageert soms een beetje op geluid, maar dat is het enige wat merkbaar is.
De ademhaling valt steeds weg. Volgens de arts is het nu enkel afhankelijk van de sterkte van zijn hart hoe lang hij bij ons zal zijn. Dit kan uren tot dagen zijn, zelfs weken.
Vrijwel zeker zal hij niet meer uit deze ‘slaap’ komen, zegt men. Wij weten het niet, want André bleek elke keer weer sterk terug te komen.
Het leven is de laatste jaren voor hem een behoorlijke strijd geweest.

Ik ben blij dat nu in eigen bed, in eigen huis ligt met vrouw en kinderen om zich heen.

Bestraling van de schouders is nog mogelijk.

Vanaf vorige week donderdag gaat het niet zo lekker. André heeft steeds pijn in zijn schouders. Soms de linkerschouder, dan weer de rechter. In het weekeinde had hij daarbij nog eens voortdurend hoofdpijn.

Al die dagen is het vooral zijn rechterschouder die de meeste pijn veroorzaakte. Pijnperiodes duren meestal maar een dag of drie en dan zwakt de pijn weer af. Maar nu niet, jammer genoeg. Daarom extra pijnstilling ingezet, maar de pijn komt er doorheen.

In overleg met de arts nog extra morfine gegeven. Uiteindelijk hielp dit wel, maar een plotseling hogere dosis maakt ook dat je last krijgt van de bijwerkingen. Hierdoor praat hij in zijn slaap en droomt heftig. Vooral als hij dan net wakker is, is het moeilijk communiceren omdat de dromen nog volop in zijn gedachten zijn.

Sinds vanochtend neemt hij geen extra morfine meer, maar de slaperigheid overheerst nog steeds. Hij heeft pijn en wil voornamelijk rust, dus alles is al snel teveel. Doordat je zijn schouders niet kan aanraken en hij zijn rechterarm ontziet, wordt wassen, kleden, wc, eten, alles eigenlijk een enorme opgave.

Dinsdag heeft de huisarts overlegd met de bestralingsarts. Zijn schouders kunnen nog een keer bestraald worden. Komende maandag, 11 februari, staat onder andere de CT-scan hiervoor op het programma.  Aan de hand van de uitkomsten van het onderzoek wordt dan de bestralingscessie gepland.

Menu mag uitgebreid

groenteDe dokter heeft geluisterd naar de darmen ter hoogte van de vernauwing. Een darm in werking geeft geluid, en daaruit valt op te maken of er nog een eventuele verstopping zit bij het vernauwde stuk. Dit lijkt nu opgelost te zin, dus wij mogen voorzichtig het menu weer uitbreiden met groenten en fruit.

 

Woensdag 23 januari

Vannacht rond half 5 had André overal pijn. Terugdenkend aan gisteravond zouden eventueel de zetpillen (pijnstilling) niet lang genoeg hebben ingewerkt omdat hij net voor het naar bed gaan nog naar het toilet is geweest.

Snelwerkende pijnstilling gegeven en de zetpillen van 7 uur vervroegd.
Daarna heeft hij geslapen tot om 11 uur de thuiszorg kwam voor de persoonlijke verzorging.

Maaltijden zonder vezels

Sinds de antibioticakuren tegen de hersenvliesontstekingen is de werking van de darmen nog niet helemaal terug op het oude niveau. De huisdokter luistert twee keer per week met de stethoscoop naar de darmen. Uit de geluiden maakt hij op dat er toch nog wat verstopping boven de vernauwing in de darmen zit.

Daarom is het dieet nog steeds zo veel mogelijk vezelarm.
Groenten en fruit zijn daardoor tijdelijk bijna volledig afgeschaft. Groente; vooral bladgroente bevat veel cellulose en is daardoor vezelrijk en geeft kans op verstopping. Meergranen pasta en meergranenbrood vallen om dezelfde reden af.

Tomaten kunnen wel, maar dan vers, even gekookt in water, van hun vel ontdaan en zonder de kern en pitten. Vis, kip, rundergehakt, pasta, licht brood, rijstebloem-pap,
dat soort dingen staan nu op het menu. Als drinken alleen heldere sappen.

Pijn in schouders

Gisteravond lag André op bed tv te kijken en dommelde daarbij in slaap. Rond 11 uur werd hij wakker door pijn in zijn beide schouders. Extra snelwerkende pijnstilling gegeven.
Het duurde enkele uren voordat de pijn weer dragelijk werd. Uiteindelijk konden wij tegen twee uur ‘s nachts gaan slapen.

Vanochtend was de pijn nog steeds onder controle.
André is nu erg moe.

Vanmiddag komt onze dominee op bezoek en wij verwachten er na nog een familielid.
De dokter komt ook nog even kijken. Afwachten maar hoe het loopt vandaag.

Vrijdag 11 januari

Afgelopen maandag was de laatste dag van de antibotica-kuur.
Dinsdag merkte André al een kleine verbetering: hij voelt zich iets minder moe
(bijwerking van de antibiotica).

De dokter is tevreden. Dinsdag hoorde hij nog wel gerommel in de darmen, dus is er weer kans op een verstopping. Daarom worden alle vezels tijdelijk uit het menu geschrapt.
Enkele dagen even geen groente, bruin brood of sinaasappelsap. Wel makkelijk verteerbaar eten zoals wit brood, rijstepap, pasta met kaassaus of een aardappel- of witte rijst gerecht.

 

Woensdag 2 januari

André is elke dag voornamelijk erg moe. Om zijn rug te ontlasten, ligt hij de hele dag plat op bed. Lezen of tv-kijken is geen optie door de vermoeidheid. Soms leest bezoek hem voor.  Begin van de avond komt hij voor het eten naar beneden. Zit dan even aan tafel en ligt vervolgens in de huiskamer op bed tot het weer tijd is om te gaan slapen.

Begin januari is nog even (school-)vakantietijd. Vanochtend geniet hij van het bezoek van onze zoon en twee kleinkinderen.

In de namiddag komen twee vakgenoten van 25 jaar geleden, die wij een beetje uit het oog waren verloren,  op bezoek. Teruggevonden via Internet. Dat is iets fantastisch.
Een super manier om mensen terug te vinden.
André kijkt erg uit naar dergelijke bezoekjes. Het is vermoeiend, maar het geeft hem ook veel afleiding. Ik merk dat bezoekers een beetje onzeker binnenkomen, zij weten ook niet wat ze aan zullen treffen. Maar als ze eenmaal over deze drempel heen zijn, komen er al snel hele verhalen en veel oude herinneringen naar boven.
Er wordt heel wat afgelachen.

Afgelopen zondag hadden wij bezoek van een bevriende vakgenoot die wij regelmatig via de telefoon spreken. Hij kwam samen met zijn vrouw,  wat voor ons allemaal erg plezierig gesprekken opleverde. In november hadden wij niet gedacht dat dit allemaal nog mogelijk zou zijn. Wij staan zelf ook steeds verbaasd en zijn er super blij mee.

Onze familie komt regelmatig en ziet alle ontwikkelingen van dichtbij. Ook voor hen is het elke keer weer moeilijk. Voor iedereen die ons al een tijd niet gezien heeft, is op bezoek komen een hele stap. Maar zeker voor beide kanten de moeite waard!
Aarzel niet, maak een afspraak en kom, je bent van harte welkom.
Als het niet gaat, dan geven wij dat duidelijk aan.

Maandag 30 december, oudjaarsdag

De dokter komt langs. Hij is er heel tevreden over hoe de medicatie aanslaat. André voelt zich nog erg moe. De bloedwaarden zijn relatief goed. Hb 4,9 lijkt laag, maar het bestrijden van de infectie vergt veel. Dit is volgens de dokter ook te zien aan een andere in het bloed gemeten waarde, die bij iemand met longontsteking op 50 zit en bij André nu op 350.
Dit alles maakt hem extra moe. Weinig eetlust is een bijwerking van het antibioticum.
Zo lang de kuur loopt (10 dagen) zal dit niet veel veranderen.


De avond verloopt rustig. Wij zijn samen thuis.
Vanwege het vuurwerk hebben de huisdieren een extra lekker ontbijt en diner gehad zodat ze lekker kunnen uitbuiken in hun mand. Vanwege het vuurwerk zitten ze de hele dag en avond met mand en al in een aparte ruimte met de radio aan.
Dat voorkomt zenuwachtig geloop door de huiskamer.

‘s Avonds gezellig aan tafel genoten van ons diner van zalm, broccoli en stoofperen. Kaarsjes aangestoken in de voortuin. Rond middernacht gekeken naar het vuurwerk.
Wij zijn dankbaar dat wij toch weer een jaar hebben volgemaakt. Dat is toch wel heel bijzonder. Wij beleven dit als een wonder van God.

Vrijdag 28 december

De afgelopen nacht was er duidelijk koorts. Drijfnat van het zweet werd hij wakker.
Hij voelt zich gelukkig wel beter dan gisteren en gaat lekker in bad.
Ondertussen verschoon ik het bed. Hij slaapt de rest van de dag.

De prikdienst komt al vroeg langs en eind van de dag belt de huisarts over de uitslag.
Er is sprake van een tweede bacteriële infectie in het hersenvlies. Deze kan bestreden worden met een ander soort antibioticum. De bestaande kuur stopt per direct en een nieuwe 10-daagse kuur wordt opgestart.. Deze kan ik nog net voor sluitingstijd bij de apotheek ophalen.

Donderdag 27 december

André wordt ‘s morgens wakker met koorts. Hij heeft kramp in zijn nek en voelt zich erg beroerd. Zodra hij rechtop zit, moet hij spugen.

Direct gebeld met de huisartsenpost. Omdat het rond half 8 is, wordt dit overgenomen door de huisarts. Die komt langs en regelt een bloedafname voor morgenochtend.
Er is een tweede infectie over heen gekomen en bloedonderzoek moet uitwijzen of hier een bacterie of een virus achter zit.

Andrë houdt zich rustig en de misselijkheid neemt in de loop van de dag af.

Kerst 2012

De kerstdagen brengt André grotendeels in bed door.

Beide avonden staat een rustig gehouden samenzijn met de naaste familie op het programma. Ondanks dat André vermoeider is dan de dagen ervoor, kan dit toch doorgaan. Ieder die komt, neemt wat te eten mee en zo wordt het toch nog gezellig.

25 december: Kerstnacht: Koorzang midden in de nacht!

Tijdens de kerstnacht gaat een groep dorpsgenoten zingen voor de deur bij ernstig zieken. De adressen worden o.a. aangeleverd door de plaatselijke artsen. Onze huisarts had verteld dat hij André hiervoor had aangemeld.

Als mensen zoveel moeite voor je doen, vonden wij dat wij niet het risico konden lopen daar doorheen te slapen. Daarom brachten wij de nacht in de huiskamer door. André op bed voor het raam en ik aangekleed op de bank. Om half vier in de ochtend stond plotseling een grote groep mensen in de stromende regen voor het raam.
Met bladmuziek en een dirigent. Zij zongen verschillende (kerst)liederen.
Het was zo prachtig!

Wat bijzonder als je zoiets mag ervaren! Toegezongen worden midden in de nacht.
Geweldig, dat een groep mensen uit het dorp de hele nacht van adres naar adres trekt om bij ernstig zieken te gaan zingen. Ik ben er de hele dag nog emotioneel ondersteboven van en ben dan weer in tranen. André vertelde aan de thuiszorg-verpleegster hoe prachtig hij het gevonden had.
De groep zangers is de hele nacht in touw: Wat een opoffering voor je medemens!

Dit voelt als enorme steun uit het dorp. Wij zijn enorm dankbaar dit te mogen ervaren.
Het is een gebeurtenis die nooit meer uit onze gedachten gaat.

 

Maandag 24 december

André had dolgraag naar de kerstnachtdienst gewild, maar dat is door zijn gezondheidstoestand niet mogelijk. Wij waren aangenaam verrast toen een vriendin belde met het voorstel om André ‘s avonds gezelschap te houden, zodat ik naar de kerstnachtdienst kon.

Het was erg fijn om weer eens in onze kerk te zijn.
Wij volgen meestal de diensten thuis via internet op www.kerkomroep.nl.
Daarbij heb je geen beeld, alleen geluid. Deze avond was de kerk prachtig versierd met kerststerren en groen en stond er een grote kerstboom. Ook was er trompetmuziek en een koor.
Na de dienst was er in de buitenlucht nog een gezellig samenzijn met warme choco en koek en zong het koor kerstliederen.